ومنذ 10سنوات، لم تتمكن آني من تناول أي طعام، واضطرت للجوء إلى التغذية الوريدية، وهي عملية تنقذ حياتها، لكنها أيضا تشكل تهديدا يوميا، وذلك بسبب مواجهتها مرضا مرض نادرا ومميت.
تقول آني لموقه “ميرور” إنه: “عندما كنت في سن المراهقة، بدأت أواجه مشاكل صحية مثل الدوخة وفقدان الوعي، بالإضافة إلى اضطرابات هضمية مزمنة. في البداية، لم يكن الأطباء قادرين على تحديد السبب، لكن فحوصات الدم والبول أكدت إصابتي بمرض ‘التهاب العقد العصبية الذاتية المناعية’ (AAG)، وهو مرض يهاجم فيه جهاز المناعة خلايا الأعصاب السليمة”.
ومع مرور الوقت، تدهورت الحالة الصحية للشابة بشكل كبير. وخضعت لعدة عمليات جراحية لإزالة أكثر من 3 أمتار من أمعائها، ما أدى إلى إصابتها بفشل الأمعاء، وهي حالة يتعذر فيها على الأمعاء امتصاص العناصر الغذائية الأساسية والمياه اللازمة لبقاء الجسم.
التعايش مع المرض
توضح آني أنه: “من الصعب شرح شعور عدم القدرة على تناول الطعام. الطعام جزء أساسي من الحياة اليومية بالنسبة للجميع، لكنني لا أستطيع حتى التفكير في تناوله. هناك عزلة كبيرة تنشأ من هذا، فالرائحة فقط يمكن أن تجعلني أشعر بالغثيان”.
لكن رغم ما تحمله تجربتها من معاناة جسدية ونفسية، فإن آني تسعى لأن تتعايش مع المرض. تقول الشابة: “أصعب ما في الأمر هو عدم القدرة على التفكير في المستقبل. لا أستطيع التخطيط لحياتي، وهذا يشعرني وكأنني في سباق مع الزمن”.
العلاج بالتغذية الوريدية
وتتمثل الوسيلة الوحيدة لبقاء آني على قيد الحياة في العلاج بالتغذية الوريدية الكاملة (TPN)، وهو علاج طبي يتم من خلاله توصيل العناصر الغذائية الأساسية مباشرة إلى مجرى الدم. يتم توفير هذا العلاج عبر جهاز متخصص يوصل المحلول الوريدي عبر قسطرة إلى أحد الأوردة الكبيرة بالقرب من قلبها.
ولكن، العلاج ليس خاليا من المخاطر، حيث يتطلب تهيئة معقمة دقيقة في كل مرة تتصل فيها آني بالجهاز، حيث يمكن لأي بكتيريا أن تدخل خطورتا على حياتها. تقول: “إذا دخلت بكتيريا صغيرة إلى خطي الوريدي، يمكن أن تنتقل مباشرة إلى قلبي”.
صعوبة العلاج
ومع مرور السنين، تعرضت آنيللعديد من الإصابات بالعدوى الخطيرة التي أضعفت قدرتها على الحصول على العلاج، حيث أصبح العثور على أوعية دموية مناسبة لتوصيل العلاج أكثر صعوبة. وتوضح: “إذا فقدت هذا الخط الأخير، سأدخل في مرحلة رعاية نهاية الحياة. إنها فكرة مرعبة”.
وعلى الرغم من الآلام الجسدية والنفسية التي تعيشها، فإنّ الشابة تواصل معركتها ضد المرض، حيث تخوض حملة لجمع التبرعات لزيادة الوعي بحالتها وحالة آخرين يعانون من نفس المرض.
تقول آني بحماس: “الحياة قصيرة جدا، وكل يوم هو هدية. أريد من الجميع أن يعيشوا حياتهم بكل ما فيها من تفاصيل. مجرد استيقاظك اليوم هو معجزة”.
